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segunda, 25 de outubro de 2021
Chega a ter 40 convulsões por dia

Governo do Estado não libera recursos e mãe em desespero luta para conseguir Canabidiol para o filho

29 Abr 2020 - 06h43Por Marcos Escrivani
João Victor chega a ter 40 convulsões por dia - Crédito: DivulgaçãoJoão Victor chega a ter 40 convulsões por dia - Crédito: Divulgação

Em plena pandemia da Covid-19, uma mãe busca, desesperadamente, conseguir o Canabidiol (também conhecido por CBD, que é um dos princípios ativos da Cannabis sativa, nome científico da maconha), medicamento que trouxe qualidade de vida para seu filho, de apenas 13 anos.

Contudo, alegando não ter dinheiro, o Governo do Estado não libera recursos para que ela possa comprar as seringas (avaliadas em R$ 2 mil cada) e aplicar em João Victor, que tem atualmente aproximadamente 40 convulsões por dia.

“Com a pandemia, o Governo do Estado alega não ter dinheiro e eu não sei mais o que faço. Entrei na Justiça para tentar obter os recursos no município de São Carlos, mas não sei como será o futuro”, disse Joseane Alves, 36 anos, mãe de João Victor.

Na tarde de terça-feira, 28, o São Carlos Agora entrou em contato com a família. Casada com o mecânico Adex George Alves, 45 anos, é mãe de Pedro Henrique, 11 anos. Residem na rua Orlando Pedreschi, no Jardim Medeiros.

LUTA DESDE OS SEIS MESES

Durante a entrevista, Joseane disse que as crises convulsivas começaram em João Victor com seis meses e após três anos, teve o diagnóstico: o filho era portador da Síndrome de Dravet e tinha ainda traços de autismo.

“O João Victor chegou a ter 110 convulsões em um só dia. Foi internado na UTI, entubado e passou por muitas medicações feitas no Brasil e no exterior, mas não obteve nenhum resultado positivo. Ele corria risco de morte e médicos disse que não chegaria aos sete anos”, contou a mãe.

Mas com oito anos João Victor fez um teste e experimentou o Canabidiol. Sua saúde melhorou, não teve mais crises. Passou a falar, andar, brincar de bola e estudar. “Tudo estava bem. Meu filho conseguiu uma medicação que lhe dava dignidade e qualidade de vida”, contou Joseane.

TUDO MUDOU

Anualmente Joseane tinha que renovar a autorização junto a Anvisa para a compra do medicamento. Em janeiro ocorreu a mudança onde tal documento iria valer para dois anos.

Joseane fez os procedimentos em janeiro, mas foram dois meses de espera. Há um mês recebeu e-mail aprovando a autorização. Mas os recursos financeiros não eram liberados. “Tinha apenas três seringas e comecei a administrar para não faltar o remédio para meu filho”, lembra.

Joseane entrou em contato com a CBR em Araraquara e enviou toda a documentação para tentar agilizar os recursos financeiros. “É o Estado que faz a compra. Vai para São Paulo onde faz a cotação e pode demorar até 120 dias para vir a medicação”, disse, preocupada.

OUTRO CAMINHO

Com a demora e a necessidade da medicação, Joseane procurou um advogado que entrou com pedido judicial para sequestro de verbas do Estado, já que tem o direito, com autorização da Justiça, para o uso do Canabidiol em seu filho.

“No dia 24 de março o juiz decretou procedente meu pedido e ordenou o depósito do dinheiro em minha conta para a compra do remédio. Mas o Estado alegou não ter dinheiro por causa da pandemia da Covid-19”, lamentou.

EM BUSCA DE AUXÍLIO

Como o dinheiro do Estado não veio, com auxílio do advogado, Joseane entrou em contato com a Defensoria Pública para sequestrar recursos municipais para que possa comprar o medicamento para o filho. “Não sei se conseguirei o dinheiro. Mas estou desesperada, pois meu filho tem quase 40 convulsões por dia. Não fala, não anda, não brinca, não joga bola”, disse, entristecida. “Ele está acamado, usa fralda e toma sopa pela sonda. Não podemos interná-lo por causa do coronavírus, pois se contrair a infecção não irá suportar, pois sua resistência está baixa. A orientação é para que fiquemos em casa”.

AJUDA DA POPULAÇÃO

“Minha família se alimentou com arroz e ovo. Não temos nada na dispensa. Só meu marido trabalha e está em férias. Mas passamos por dificuldades”, resumiu Joseane.

Ela enfatizou que hoje não possui nenhum bem para vender e que cada vacina de Canabidiol está avaliada em R$ 2 mil. “São três por semana e o pedido feito é para seis meses (R$ 66.658 mil). Não tenho dinheiro para comprar e estamos sem alimento em casa. Até para a sopa para ele”, afirmou Joseane.

No sentido de poder ajudar a família com o alimento diário, o São Carlos Agora lança uma campanha solidária para que a população doe fraldas para João Victor e alimentos para a família passar por esta grave crise. O telefone de Joseane é 16 99646-4933 e qualquer doação será bem-vinda.

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