A atrofia muscular espinhal é uma doença genética degenerativa que impede o corpo de fazer atividades essenciais, como respirar - Crédito: divulgaçãoA Justiça Federal de Araraquara (SP), acatou a manifestação a favor do pedido de sequestro de sequestro de valores feito em ação impetrada contra a União pela família de um bebê de um ano, que nasceu com atrofia muscular espinhal. A criança, Raul Mancini Fidelis, precisa de um medicamento de alto custo, com valor aproximado de R$ 12 milhões e que deve ser administrado antes dos dois anos de idade. A luta da sua família para aquisição do medicamento tem sido intensa com a realização de inúmeras campanhas e o envolvimento da comunidade regional.
A atrofia muscular espinhal é uma doença genética degenerativa que impede o corpo de fazer atividades essenciais, como respirar. Aprovado e disponível nos Estados Unidos, o Zolgensma (Onasemngene Abeparvovec-XIOI) usa um vírus modificado para fornecer uma cópia funcional do gene defeituoso.
Em setembro de 2020, a Justiça deferiu o pedido de tutela de urgência requerido na ação, determinando que a União fornecesse o Zolgensma ao autor e também disponibilizasse hospital ou clínica em que pudesse ser ministrado, devendo o fornecimento do remédio ocorrer no prazo de 20 dias corridos a contar de sua intimação, sob pena de multa diária e automática de R$ 25 mil e configuração do crime de desobediência. No entanto, como a decisão não foi cumprida, a família solicitou o depósito judicial dos valores para que fosse feita a compra direta do medicamento de maneira célere.
Na última sexta-feira (15), o Ministério Público Federal (MPF) interveio em favor do autor. Para o procurador da República Ígor Miranda da Silva, que assina a manifestação, é urgente o fornecimento da medicação, uma vez que há risco iminente de morte de uma criança, que já está com um ano e dois meses de idade. Segundo o procurador, a ineficiência estatal quanto ao atendimento da decisão judiciária, configurada pela omissão consciente da União, mais uma vez, tornou cabível o sequestro de valores públicos necessários à compra direta do medicamento necessário à garantia da sobrevivência do bebê.
Na manifestação, o MPF também destacou que, embora o Zolgensma seja classificado como a medicação mais cara do mundo no presente momento, há previsão de aplicação em dose única, enquanto o remédio atual autorizado pelo Poder Público, Spinraza — cuja dose custa cerca de R$ 1 milhão —, deve ser administrado por toda a vida do paciente, de forma que a opção atual, em tese, traria mais gastos para o Estado do que o novo tratamento.
Após essa manifestação, a Justiça determinou o bloqueio dos valores pertencentes à União, até o montante de R$ 11,2 milhões para a compra do medicamento e que, em até cinco dias, indique um estabelecimento médico, integrante do SUS que seja capaz de ministrar o remédio à criança.
A decisão determina ainda, como sugerido pelo MPF, que o secretário do Tesouro Nacional seja intimado pessoalmente, caso seja frustrada a tentativa de bloqueio dos valores pelo Banco Central, para o imediato cumprimento da tutela de urgência, inclusive sob pena de eventual configuração de infração penal e administrativa.
