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QUALIDADE DE VIDA: Esclerose Lateral Amiotrófica, não tem cura, mas tem tratamento que visa melhorar a qualidade de vida desses pacientes

29 Nov 2017 - 02h09Por (*) Paulo Rogério Gianlorenço
Foto: Divulgação - Foto: Divulgação -

A esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa fatal de causa desconhecida que acomete os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários. É caracterizada pela perda progressiva da força muscular, que afeta os movimentos, a fala e a deglutição, causando paralisia.

Trata-se de uma doença rara, que atinge cerca de 0,002% da população mundial, e faz parte de um grupo de doenças chamadas doenças do neurônio motor (MDN).

Os neurônios motores são os responsáveis pelos movimentos voluntários, aqueles que são feitos por vontade própria do indivíduo. Existem dois tipos de neurônios motores: o superior e os inferiores, no cérebro, o neurônio motor superior envia impulsos elétricos que viajam até os neurônios motores inferiores (localizados ao longo da medula espinhal), esses impulsos são conduzidos até os músculos, que os transformam em movimentos.

Na ELA, esses neurônios são degenerados progressivamente, fazendo com que a pessoa perca a capacidade de realizar movimentos voluntários ao longo do tempo. Com isso, a pessoa perde o movimento dos braços, pernas e até mesmo da face, chegando ao ponto de não conseguir falar.

Apenas os músculos de contração voluntária são afetados e, por isso, o paciente consegue manter as funções do coração, intestino e bexiga normais. Os sentidos (tato, paladar, olfato, visão e audição) também não sofrem alterações e o portador de ELA geralmente não apresenta demência ou outras dificuldades cognitivas.

A expectativa de vida de um paciente com a doença é de cerca de 3 a 5 anos, sendo que as principais causas de morte entre esses enfermos são relacionadas a problemas respiratórios. É mais freqüente em homens a partir dos 40 anos, mas após os 70 anos atinge homens e mulheres com a mesma freqüência.

Outros nomes para a condição são doença de Charcot, médico que a descreveu pela primeira vez, ou doença de Lou Gehrig, devido ao jogador de beisebol ter sido diagnosticado com ELA. Atualmente, o caso mais conhecido é o do físico teórico, cosmologista e autor Stephen Hawking, que continua vivo e ativo com o auxílio de aparelhos para se locomover e se comunicar.

Para alguns, a ELA é considerada um subtipo da doença do neurônio motor (MND), não uma doença em si. Porém, outros acreditam que se trata de uma doença própria e possui os subtipos aqui citados. Há, ainda, quem defenda que cada um desses mesmos subtipos é, na verdade, doenças separadas.

O fato é que todos os tipos, independente de serem subtipos ou doenças separadas, podem evoluir para a esclerose lateral amiotrófica. Ainda assim, eles não são considerados fases da doença porque nem sempre estão relacionados ao seu desenvolvimento completo.

Os tipos são Esclerose lateral amiotrófica, Atrofia muscular progressiva, Paralisia bulbar progressiva, Esclerose lateral primária.

Na maioria dos casos, a doença aparece esporadicamente e não se sabe a causa. Os neurônios podem morrer por diversos motivos, como oxidação, disfunção mitocondrial, apoptose (morte celular natural), problemas na movimentação de mitocôndrias, lipídios, proteínas, entre outros.

Existem alguns poucos casos (cerca de 5%) que possuem relação genética, mas não há apenas um gene responsável, tornando difícil o entendimento das causas da doença.

Mutação genética, Idade normalmente, a ELA acomete pessoas entre os 40 e 60 anos. Em raros casos, pode aparecer aos 20 anos ou até mesmo durante a infância.

Sexo, Antes dos 65 anos de idade, a doença se desenvolve mais freqüentemente em homens do que em mulheres. Entretanto, essa diferença entre os sexos deixa de existir a partir dos 70 anos. Os portadores da doença costumam ter altos níveis de glutamato, um neurotransmissor muito presente em mamíferos, que tem ação em funções cognitivas como memória e aprendizagem. Entretanto, o glutamato pode ser tóxico para alguns neurônios e também ser o responsável pela degeneração de neurônios motores.

Auto-imunidade, Consumo incorreto de proteínas, Fumo estudos mostram que fumantes tem duas vezes mais chances de desenvolver ELA do que pessoas que nunca fumaram. Já ex-fumantes tem um risco intermediário.

No início, os sintomas costumam ser bem sutis e é preciso que o portador esteja atento ao que sente. Alguns sintomas primários são: Fraqueza muscular; Fasciculações (pequenas contrações musculares momentâneas involuntárias); Cãibras; Rigidez muscular; Fala fanha; Disfagia.

As partes do corpo que irão apresentar os primeiros sintomas dependem de quais músculos são os primeiros a serem afetados. Algumas pessoas começam a experiênciar problemas com as mãos e braços, tendo dificuldades para realizar tarefas simples como escrever, abrir um pote ou fechar um zíper. Outras podem começar tendo fraqueza nas pernas, dificuldades para andar, passam a tropeçar bastante e ter quedas freqüentes. Há, ainda, quem tenha os primeiros sintomas na região da boca, na língua, faringe etc., causando problemas na fala e dificuldade para engolir. Com o tempo, os pacientes podem ter dificuldades em controlar choros e risadas.

Não existe um exame específico para que seja feito o diagnóstico de ELA. Os profissionais capacitados para realizar o diagnóstico são clínicos gerais e neurologistas.

O médico deve exigir uma grande quantidade de exames para ter certeza de que o paciente não tem outras doenças com sintomas parecidos e que podem ser facilmente confundidas. Algumas dessas enfermidades são a AIDSpoliomielite, esclerose múltipla e amiotrofia muscular espinhal. Além disso, cãibras e fasciculações podem ocorrer em situações benignas, sem necessariamente indicar uma condição específica.

No Brasil, o diagnóstico leva, em média, 11 meses. Isso porque se trata de uma doença rara, que é pouco entendida, e pode se assimilar a outras nos estágios iniciais. Uma vez que o prognóstico da doença é grave e existem muitas doenças que se manifestam de maneira similar, é comum que o paciente procure uma segunda opinião neurológica.

Os exames que devem ser feitos para diagnosticar ELA são: Eletromiografia (EMG), Estudo da condução nervosa, Imagem por ressonância magnética (MRI), Testes de urina e sangue, Biópsia muscular, Punção lombar.

Até os dias de hoje, não se conhece uma cura para ELA. Entretanto, existem tratamentos para melhorar a qualidade de vida dos portadores, que devem ser administrados por uma equipe multidisciplinar incluindo enfermeiros, nutricionistas, fisioterapeutas, assistentes sociais, psicólogos entre outros.

A fisioterapia melhora a independência e ajuda a adiar a necessidade de aparelhos para locomoção. Exercícios aeróbicos simples como caminhadas, natação e bicicleta (spinning) fortalecem os músculos não afetados, além de melhorar a saúde cardiovascular e contribuir na luta contra fadiga e depressão.

É recomendado que um fisioterapeuta monte uma agenda de exercícios e alongamentos para o paciente, pois apenas o profissional sabe o que é melhor para o enfermo e, assim, pode prevenir que ele faça exercícios prejudiciais à sua saúde. Esses exercícios auxiliam contra o aparecimento de espasticidade e encurtamento muscular.

Medicamento para ELA, Atualmente, existe apenas um medicamento utilizado para o ELA, chamado Riluzol, que atua inibindo a ação do glutamato nos neurônios. É capaz de tornar o desenvolvimento da doença um pouco mais lento, porém a diferença é de apenas alguns meses. Os médicos responsáveis podem prescrever algumas medicações para aliviar os sintomas. É importante notar que alguns medicamentos são usados pelo fato de seus efeitos adversos ajudarem a resolver o problema, e não porque são indicados para isso.

NUNCA se automedique ou interrompa o uso de um medicamento sem antes consultar um médico. Somente ele poderá dizer qual medicamento, dosagem e duração do tratamento é o mais indicado para o seu caso em específico. As informações contidas nesse site têm apenas a intenção de informar, não pretendendo, de forma alguma, substituir as orientações de um especialista ou servir como recomendação para qualquer tipo de tratamento. Siga sempre as instruções da bula e, se os sintomas persistirem, procure orientação médica ou farmacêutica.

A convivência com ELA não é fácil, especialmente porque, além de ser limitante, trata-se de uma doença fatal. A mudança não é apenas para o paciente, uma vez que as complicações da condição podem requerer adaptações por parte de toda a família.

Pode haver a necessidade de mudança de casa, escola, faculdade ou local de trabalho, além da implementação de medidas adaptativas, como, por exemplo, elevadores para cadeiras de rodas em escadas. Essas adaptações devem ser vistas com a ajuda de um terapeuta ocupacional.

É importante lembrar que a Lei de Biossegurança (nº 11.105, de 24 de março de 2005) permite estudos com células-tronco embrionárias no Brasil. Por isso, há esperanças de que futuramente elas possam ser usadas no tratamento de doenças degenerativas.

Algumas dicas para melhorar a convivência com a doença são:

A doença possui uma natureza difícil de compreensão e saber o que vai acontecer no futuro pode ser muito pesado. Por isso, talvez seja necessário que você tire um tempo para si mesmo, para pensar, antes de contar para familiares e amigos.

Tenha esperança, enquanto algumas pessoas não conseguem viver muito tempo após o início da doença, existem muitos que conseguem superar mais de 10 anos. Acredite na equipe interdisciplinar, faça os tratamentos corretamente e mantenha-se positivo.

Sim, a doença irá tirar muitas habilidades, mas outras ficarão intactas. Muitas pessoas com ELA conseguem ter vidas cheias de significado e alegrias apesar das limitações físicas.

Você não está sozinho. Conhecer outras pessoas nas mesmas condições pode te ajudar a conviver melhor com a doença. A família e os amigos podem se beneficiar ao trocar idéias com outras famílias. A identificação com o outro ajuda a suportar a dor psicológica.

Não desista dos seus planos e sonhos por conta das limitações. Encontrar soluções para realizar atividades que te dão prazer é indispensável para uma boa qualidade de vida. Existem muitas adaptações que podem ser feitas e, dependendo do que você faz, pode continuar trabalhando e estudando com as coisas que ama. Lembre-se sempre que você não é a sua doença. Juntem-se com sua família, empregadores ou professores e equipe médica para discutir adaptações.

(*) O autor é graduado em Fisioterapia pela Universidade Paulista crefito-3/243875-f Especialista em Fisioterapia Geriátrica pela Universidade Federal de São Carlos e Ortopedia. Dúvidas e Sugestões: paulinhok10@hotmail.com / Facebook Paulinho Rogério Gianlorenço.

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